Sprawozdanie z posiedzenia Rady OFPOP z dnia 18.11.2024 r.

W posiedzeniu uczestniczyli wszyscy Członkowie Rady Forum
Spotkanie odbyło się w formie on-line.
Głównym tematem była kontynuacja tematu pomocy od Fundacji Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Po uzyskaniu informacji z Hospicjów, Rada przeanalizuje zapotrzebowanie jakie przedstawiono i po uzyskaniu informacji od Fundacji Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy o możliwościach wsparcia niezwłocznie poinformuje Państwa jakie będą szanse na uzyskanie pomocy.
Po wyczerpaniu tematów spotkanie zakończono.

w imieniu Rady Forum
O. Filip Buczyński, przewodniczący

Sprawozdanie z posiedzenia Rady OFPOP z dnia 04.11.2024 r.

W posiedzeniu uczestniczyli wszyscy Członkowie Rady naszego Forum. Spotkanie odbyło się w formie on-line.
Otrzymaliśmy informację o możliwości wsparcia hospicjów dziecięcych przez WOŚP. Uznaliśmy, że byłoby bardzo zasadne, by z oczywistych względów w komisji ustalającej zasady wsparcia, po stronie Komisji WOŚP był przedstawiciel naszego Forum. Jednocześnie, by ująć skalę możliwego wsparcia, wyślemy do dziecięcych hospicjów prośby o podanie podstawowych informacji dotyczących ich funkcjonowania, czyli czas istnienia na rynku pediatrycznej opieki paliatywnej i ilość pacjentów w ostatnich latach.

Termin następnego spotkania ustaliliśmy na 18 listopada 2024 r.

w imieniu Rady Forum
O. Filip Buczyński, przewodniczący

W posiedzeniu uczestniczyli:
1. O. Filip Buczyński,
2. Maciej Niedźwiecki,
3. Katarzyna Muszyńska-Rosłan,
4. Krzysztof Szmyd,
5. Joanna Szuberla.

1. Z związku z brakiem zmian NFZ (w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z 29 października 2023, zmiana 16 marca 2020 i wprowadzeniu w części II „świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach domowych w ust 4 punkt 7 brzmi „dopuszcza się realizację porad i wizyt z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności, o ile ten sposób postępowania nie zagraża pogorszeniem stanu zdrowia pacjenta” sugerujemy, by ilość teleporad na jedno dziecko nie przekraczało 10% w skali miesiąca. W praktyce jedna w miesiącu ponieważ należy wziąć pod uwagę Komunikat Ministra Zdrowia z dnia 22.04.2022 r. który brzmi: „W świetle obowiązujących przepisów przeciwepidemicznych oraz mając na uwadze stanowisko konsultantów krajowych w dziedzinach medycyny paliatywnej i pielęgniarstwa opieki paliatywnej zawiesza się zastosowanie Zaleceń dla zespołów domowej opieki paliatywnej/hospicjów domowych oraz poradni medycyny paliatywnej w okresie epidemii COVID-19 (zaktualizowane w dniu 11.06.2021 r.). Rekomenduje się, aby podstawową formą udzielania świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej realizowanych przez zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe oraz poradnię medycyny paliatywnej była wizyta/porada w bezpośrednim kontakcie z pacjentem. Niemniej – na podstawie obowiązujących przepisów w zakresie warunków realizacji świadczeń opieki zdrowotnej, w tym świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dopuszcza się realizację porad i wizyt z wykorzystaniem systemów teleinformatycznych lub innych systemów łączności, o ile ten sposób postępowania nie zagraża pogorszeniem stanu zdrowia pacjenta. Jednocześnie obowiązujące przepisy przeciwepidemiczne zobowiązują kierowników podmiotów leczniczych oraz inne osoby udzielające świadczeń zdrowotnych do podejmowania działań zapobiegających szerzeniu się zakażeń i chorób zakaźnych.
Wynika to z obawy, że jeśli będzie ich – przeliczeniowo – więcej, możemy mieć zakwestionowaną zasadność opieki nad dzieckiem. Ostatecznie Wy podejmujecie decyzję.

2. NFZ różnie ujmuje konieczność dwóch wizyt pielęgniarki w tygodniu w sytuacji, gdy dziecko zostało przyjęte np. w czwartek. Czy liczymy tydzień od czwartku, by zrobić drugą wizytę, czy tydzień, w którym dziecko zostało przyjęte. Proponujemy zrobić, po przyjęciu dziecka, drugą wizytę w formie konsultacji teleinformatycznej w tym samym tygodniu, w którym doszło do przyjęcia dziecka. Ostatecznie Wy podejmujecie decyzję.

3. Przypominamy o konieczności przeprowadzania co trzy miesiące wizyt kwalifikacyjnych u dzieci, by w formie papierowej, w dokumentacji dziecka, znalazła się informacja od lekarza/kierownika medycznego o zasadności kontynuacji dalszej opieki nad dzieckiem. Rozporządzenie nas do tego obliguje.

Jeśli macie Państwo tematy do przegadania przez Radę Forum, by zawalczyć o to jako całe środowisko, to proszę wysyłać taką informację do którejkolwiek osoby z Rady Forum.

Następne posiedzenie Rady Forum zaplanowane jest na dzień 4 listopada, na godz. 15.00.
w imieniu Rady Forum
O. Filip Buczyński, przewodniczący

Rada Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej informuje, że zgodnie z § 8 Statutu OFPOP, 12 września o godz. 16.30 w Gdańsku (w miejscu konferencji) odbędzie się Krajowy Zjazd Członków OFPOP.

Porządek obrad na VII Krajowy Zjazd Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej
w dniu 12 września 2024 r.

1. Przywitanie

2. Wybór Przewodniczącego Zebrania

3. Wybór Sekretarza Zebrania

4. Wybór Komisji Skrutacyjnej

5. Wybór Komisji Wniosków i Uchwał

6. Sprawdzenie listy obecności

7. Przyjęcie porządku obrad

8. Sprawozdanie z działalności Rady Forum

9. Dyskusja

10. Odwołanie Przewodniczącego i Członków Rady

11. Wybór Przewodniczącego Rady OFPOP

12. Wybór Członków Rady OFPOP

13. Rozpatrzenie proponowanych Wniosków i Uchwał

14. Określenie planów działania i zadań na najbliższą kadencję

15. Wolne wnioski

16. Zakończenie obrad

W imieniu Rady Forum

O. dr Filip Buczyński

12-14.09.2024 r. Serdecznie zapraszamy w imieniu organizatorów na Ogólnopolską Konferencję dla Hospicjów Dziecięcych:
Interdyscyplinarna Konferencja Gdańskich Hospicjów dla Dzieci
Miejsce: Hotel Mercure Gdańsk Stare Miasto

12.09.2024 r. Walne Zebranie Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej
13-14.09.2024 r. Wykłady i warsztaty dla uczestników

Zgłoszenia i program konferencji

15.03.2024 zapraszamy na konferencję:
Współczesne wyzwania dla hospicyjnej opieki perinatalnej
Miejsce: Dwór Anna, 21-003 Jakubowice Konińskie Kolonia, ul. Lubelska 3

Zgłoszenia i program konferencji

23.02.2023

Szanowni Koledzy i Koleżanki,

pragnę poinformować, że Rada naszego Forum spotyka się bardzo regularnie i podejmuje działania dla dobra naszego środowiska.

Obecnie Rada Forum w osobie dr Niedźwieckiego i mojej uczestniczymy w powołanym przez Pana Ministra Zdrowia zespole „do spraw przygotowania projektu długookresowej strategii rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej”. Jesteśmy więc od 16 września regularnie w Warszawie i działamy. Szczegóły tematów, bo jest ich bardzo wiele, w kolejnym doniesieniu.

Jutro, tj. 24 lutego obraduje Senacka Komisja Zdrowia. Zostaliśmy zaproszeni na nią przez panią Prof. Chybicką. Będziemy dyskutować o tzw. opiece wyręczającej, od lat realizowanej przez kilka hospicjów dziecięcych.

Poniżej stanowisko Rady naszego Forum w tej kwestii.

Pozdrawiam

O. Filip Buczyński, przewodniczący Rady OFPOP

Zobacz pismo

Serdecznie witam na stronie Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej. Nasze Forum zostało powołane do istnienia 9 listopada 2007 roku w Lublinie.

Poniżej fragment pierwszego historycznego komunikatu, zredagowanego po spotkaniu:

„Z prawdziwą radością zawiadamiamy, że w dniu 9.11.07 doszło w Lublinie do spotkania przedstawicieli większości ośrodków zajmujących się opieką paliatywną nad dziećmi.
Na spotkaniu były obecne osoby z 16 ośrodków z całej Polski. W roli gospodarza wystąpił o. Filip Buczyński, który był pomysłodawcą i inicjatorem utworzenia struktury skupiającej wszystkie hospicja zajmujące się dziećmi.
Po burzliwej dyskusji ukonstytuowało się :
Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej
W chwili obecnej Forum jest federacją 16 hospicjów domowych dla dzieci działających na terenie całego kraju. Każdy ośrodek ma prawo do własnego głosu, a decyzje podejmowane są większością głosów”

Celem powołania FORUM jest integracja środowiska, które od lat boryka się samotnie z trudnościami w godziwej opiece nad pacjentami wymagającymi opieki paliatywnej, oraz podejmowanie wysiłków, by zostało wprowadzone ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej w wersji zaproponowanej przez nasze Forum.
Kolejnym wyzwaniem dla FORUM jest negocjowanie (po przyjęciu Standardów) z NFZ ceny jednostkowej osobodnia, która oparta jest na rzeczywistych kosztach.
W chwili obecnej w FORUM są niemal wszystkie hospicja opiekujące się dziećmi. Staje się to więc okazją do wspólnych spotkań i szkoleń na zasadzie szacunku, równości i partnerstwa.
Program najbliższego szkolenia organizowanego przez nasze FORUM znajdą Państwo na naszej stronie.
Nasza strona ma służyć jednocześnie wymianie kontaktów między różnymi grupami zawodowymi służącymi „naszym” dzieciom. Zachęcam więc do inicjatywy.

Gorąco pozdrawiam
O. dr Filip Leszek Buczyński
Przewodniczący Rady OFPOP