Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej  (OFPOP) przedłożyło poniższy dokument Ministrowi Zdrowia. Zawiera projekt rozporządzenia dotyczący standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi.

Projekt

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA )

z dnia 2008 r.

w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej

Na podstawie art. 9 ust. 3 ustawy z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej (Dz. U. z 2007r. Nr.14, poz. 98 z późn. zm. )) zarządza się, co następuje:

§ 1.
Rozporządzenie określa standardy postępowania i procedury medyczne w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej.
§ 2.
1) Objęcie opieką paliatywną ma na celu zapewnienie, w miejscu zamieszkania pacjenta, wszechstronnej całościowej opieki nad dziećmi chorującymi na schorzenia ograniczające życie, nie poddające się leczeniu przyczynowemu i prowadzące do przedwczesnego zgonu oraz nad ich rodzinami, zarówno w okresie choroby jak i osierocenia.
2) Opieka, o której mowa w ust. 1 obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.
3) Choroby mogące być wskazaniem do objęcia dziecka opieką paliatywną wymieniono w załączniku nr 1
4) Opieką, o której mowa w ust. 1 objęte są dzieci do ukończenia przez nie lat osiemnastu, z zastrzeżeniem ust. 5.
5) Osoby pełnoletnie mogą być objęte opieką o której mowa w ust. 1 pod warunkiem wyrażenia zgody przez niego lub przez opiekuna prawnego, jeżeli schorzenie ma charakter wrodzony i choroba ograniczająca życie została zdiagnozowana przed ukończeniem przez tę osobę 18 lat lub gdy nie istnieje możliwość właściwej opieki ze strony jednostek opieki paliatywnej dla dorosłych z uwagi na rzadki charakter schorzenia lub miejsce zamieszkania
6) Dzieci z chorobami wymienionymi w załączniku nr 1 rozporządzenia, jeżeli spełnione są warunki wstępne, określone w załączniku nr 1 rozporządzenia, otrzymują równy dostęp do świadczeń w zakresie domowej opieki paliatywnej – niezależnie od rodzaju choroby i przewidywanej długości życia.

§ 3.
Świadczenia w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej są udzielane przez:
1) lekarza:
a) specjalistę w dziedzinie pediatrii, neonatologii, neurologii dziecięcej, onkologii i hematologii dziecięcej, anestezjologii i intensywnej terapii, chirurgii dziecięcej lub medycyny paliatywnej lub
b) będącego w trakcie specjalizacji z dziedzin wymienionych w punkcie 1 a) lub
c) posiadającego świadectwo umiejętności z zakresu pediatrycznej medycyny paliatywnej lub
d) posiadającego świadectwo ukończenia praktyki klinicznej w zakresie domowej pediatrycznej opieki paliatywnej nad dziećmi i kursu zgodnego z warunkami kształcenia podyplomowego;
2) Pielęgniarkę:
a) specjalistę w dziedzinie opieki paliatywnej lub pielęgniarstwa pediatrycznego lub anestezjologicznego lub
b) będącą w trakcie specjalizacji w wymienionych dziedzinach lub
c) posiadającą świadectwo ukończenia kursu kwalifikacyjnego lub specjalistycznego w wymienionych dziedzinach lub
d) będącą w trakcie wymienionych kursów lub
e) posiadającą świadectwo ukończenia praktyki klinicznej w zakresie opieki paliatywnej nad dziećmi
3) innych pracowników medycznych i niemedycznych zatrudnionych w zakładach opieki zdrowotnej posiadających wykształcenie specjalistyczne kierunkowe.

§ 4.

2. Pediatryczna domowa opieka paliatywna może być realizowana przez hospicjum domowe dla dorosłych, które spełnia warunki wymagane dla hospicjum dla dzieci.

3. Nadzór specjalistyczny nad pediatryczną domową opieką paliatywną sprawują konsultanci w dziedzinie pediatrii.
§ 5.
1. Standardy postępowania z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej określa załącznik nr 1 do rozporządzenia.
2. Procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej określa załącznik nr 2 do rozporządzenia.

§ 6.
Rozporządzenie w chodzi w życie po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.

MINISTER ZDROWIA

Załącznik nr 1
Standardy postępowania z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej

A. Zasady kwalifikacji dzieci do opieki paliatywnej
1. Chorobami ograniczającymi życie, które mogą kwalifikować dzieci do opieki paliatywnej prowadzonej w jednostkach, o których mowa w § 2 są w szczególności:

2. W wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza opieki paliatywnej.
3. W wypadku wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do opieki paliatywnej należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii.
4. W celu objęcia chorego opieką hospicjum domowego konieczne są:
a) skierowanie lekarza ubezpieczenia zdrowotnego z uwzględnieniem wskazania medycznego wymienionego w p. 1,
b) kwalifikacja chorego do opieki przez lekarza hospicjum,
c) pisemna zgoda opiekuna prawnego chorego dziecka na objęcie opieką paliatywną w warunkach domowych; w przypadku dzieci po 16 roku życia także zgoda chorego dziecka,
d) pacjentem zajmuje się przynajmniej jeden stały opiekun, który może sprawować całodobową opiekę w domu chorego,
e) rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne.

5. Lekarz hospicjum domowego może konsultować pacjentów leczonych w innych jednostkach zakładów opieki zdrowotnej celem kwalifikacji chorego do opieki paliatywnej.

B. Kryteria wypisywania pacjentów z hospicjum domowego dla dzieci

1. Lekarz hospicjum stwierdza, że nastąpiła poprawa lub stabilizacja stanu zdrowia (w szczególności remisja w chorobie nowotworowej) i chory nie wymaga leczenia objawowego albo leczenie takie może być kontynuowane przez lekarza pierwszego kontaktu.
2. Rodzice, opiekunowie lub dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, sprzeciwiają się leczeniu proponowanemu przez lekarza hospicjum a mającemu w ocenie lekarza istotny wpływ na stan zdrowia pacjenta.
3. Następuje zmiana decyzji rodziców, opiekunów lub dziecka, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, odnośnie do podjęcia leczenia eksperymentalnego lub przedłużającego życie.
4. Pacjent, który osiągnął pełnoletność, leczony przez hospicjum dla dzieci chce przenieść się do hospicjum dla dorosłych.
5. Następuje zmiana miejsca zamieszkania poza rejon hospicjum.
6. Rodzice lub opiekunowie nie są w stanie wykonywać zleceń lekarza hospicjum.

C. Warunki funkcjonowania hospicjum domowego dla dzieci

1. Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia całodobową opiekę lekarza i pielęgniarki, z czasem dojazdu do chorego w nagłych wypadkach nie przekraczającym 2 godzin.
2. Ustala się minimalne normy zatrudnienia na odstawie umów o pracę lub umów cywilnoprawnych:
a) dwóch lekarzy (dostępność jednego lekarza przez całą dobę); na jednego lekarza przypada nie więcej niż 20 pacjentów;
b) cztery pielęgniarki (dostępność jednej pielęgniarki przez całą dobę); na jedną pielęgniarkę przypada nie więcej niż 6 pacjentów;
c) jeden pracownik socjalny;
3. Ustala się minimalny wykaz sprzętu niezbędnego do funkcjonowania hospicjum domowego dla dzieci
a) jeden samochód osobowy stanowiący własność hospicjum lub udostępniony na podstawie umowy cywilnoprawnej, ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego;
b) dwa telefony komórkowe (dla lekarza i pielęgniarki dyżurnej), ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego;
c) jeden koncentrator tlenu
d) jeden pulsoksymetr dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego
e) jeden ssak
f) jeden materac przeciwodleżynowy
g) dwie pompy strzykawkowe
h) jeden inhalator
i) aparaty do mierzenia ciśnienia dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego
j) jeden agregat prądotwórczy
4. Ustala się minimalne warunki lokalowe:
a) pomieszczenie biurowe z telefonem, sekretarką automatyczną i faksem;
b) pomieszczenie magazynowe na leki, materiały opatrunkowe i sprzęt medyczny.

5. Ustala się podstawowe zasady organizacja pracy:
a) każda rodzina chorego dziecka posiada własny lub wypożyczony przez hospicjum telefon i kontaktuje się z pielęgniarką dyżurną przez telefon komórkowy lub pager;
b) czas trwania wizyty pielęgniarskiej u pacjenta wynosi średnio 2 godziny;
c) przynajmniej raz dziennie odbywa się odprawa całego zespołu w celu omówienia potrzeb pacjentów i rodzin oraz przydzielenia i podsumowania zadań;
d) liczbę i harmonogram wizyt ustala kierownik hospicjum lub zastępujący go lekarz;
6. W uzasadnionych wypadkach dziecko może być skierowane przez lekarza hospicjum domowego na leczenie szpitalne; konieczność leczenia szpitalnego lekarz hospicjum uzasadnia w skierowaniu i w dokumentacji pacjenta.
7. Hospicjum domowe realizuje program wsparcia w żałobie dla rodzin zmarłych dzieci w formie grupowego lub indywidualnego wsparcia dla rodziców i dla rodzeństwa; spotkania grupowe dla rodzin w żałobie lub indywidualne spotkania terapeutyczne powinny odbywać się nie rzadziej niż raz w miesiącu.

Załącznik nr 2
Procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej

1) Procedury diagnostyczne obejmują co najmniej:

1) badanie przedmiotowe;
2) badanie podmiotowe;
3) ustalenie diagnozy i postępowania zaakceptowanego przez chorego i jego bliskich uwzględniające miejsce sprawowania opieki, sposób postępowania i leczenia;
4) monitorowanie skuteczności terapii
5) pomiary nieinwazyjne inne (ciśnienia tętniczego krwi, pomiar ciepłoty ciała wysycenie hemoglobiny tlenem, masa i długość ciała);
6) badanie przez odbyt;
7) pobranie krwi żylnej lub włośniczkowej do badań;
8 ) pomiar glikemii za pomocą glukometru;
9) pobranie wymazu/wydzieliny;
10) pobranie moczu do badania;
11) bilansu płynów;
12) ocenę ryzyka powstawania odleżyn.

2. Procedury terapeutyczne obejmują co najmniej:

1) przygotowywanie i podawanie leków doustnie i podjęzykowo;
2) przygotowywanie i podawanie leków drogą doodbytniczą;
3) przygotowywanie i podawanie leków drogą wziewną;
4) przygotowywanie i podawanie leków drogą przezskórną;
5) przygotowywanie i podawanie leków (wstrzyknięcie lub infuzja) drogą podskórną, dożylną, domięśniową lub zewnątrzoponową;
6) obsługę portów naczyniowych;
7) znieczulenie miejscowe skóry przy zastosowaniu kremem;
8 ) obsługę pomp strzykawkowych;
9) obsługę pomp żywieniowych;
10) tlenoterapię;
11) toaletę i wymianę rurki tracheostomijnej;
12) zakładanie sondy dożołądkowej;
13) pielęgnację i leczenie zmian przy gastrostomii;
14) żywienie dożołądkowe przez sondę lub gastrostomię;
15) żywienie dojelitowe;
16) żywienie pozajelitowe;
17) wykonywanie enemy;
18) wykonanie ręcznego wydobycia stolca;
19) cewnikowanie i płukanie pęcherza moczowego;
20) leczenie odleżyn;
21) fizykoterapię oddechową.
22) objawowe leczenie bólu;
23) objawowe leczenie innych dolegliwości;
24) stosowanie kontrolowanej sedacji;
25) prowadzenie pielęgnacji i leczenia zmian w obrębie jamy ustnej oraz bolesnego połykania;
26) płukanie pochwy;
27) płukanie nefrostomii;
28) drenaż ułożeniowy;
29) wsparcie psychologiczne;
30) opiekę pielęgniarska wyręczająca;
31) psychoterapię bezpośrednią (odreagowująca, kognitywna, podtrzymująca, behawioralna: relaksacja, wizualizacja) psychoterapia pośrednia: rodziny w czasie trwania choroby pacjenta, rodziny w okresie przeżywania żałoby;
32) zapewnienie konsultacji lekarzy specjalistów w zależności od potrzeb chorego.
3. W opiece paliatywnej nad dziećmi nie stosuje się procedur terapeutycznych mających na celu przedłużanie życia dziecka:
1) resuscytacji krążeniowo-oddechowej;
2) przetaczania preparatów krwi;
3) wentylacji respiratorem;
4) chemioterapii.

4. Procedury pielęgnacyjno-higieniczne obejmują co najmniej:

1) toaletę drzewa oskrzelowego;
2) kąpiel, masaż;
3) zabiegi higieniczne i pielęgnacyjne (w tym wymiana bielizny osobistej i pościeli),
4) wymianę środków higienicznych jednorazowego użytku (pieluchy, tampony, cewniki zewnętrzne);
5) zmianę pozycji ciała;
6) założenie suchej rurki do odbytu;
7) zapobieganie odleżynom ;
8 ) wykonywanie toalety pośmiertnej i pomoc w ubieraniu ciała zmarłego.

5. Procedury rehabilitacyjne obejmują co najmniej:

1) prowadzenie rehabilitacji ruchowej i oddechowej;
2) ćwiczenia bierne;
3) masaż leczniczy;

6. Pozostałe procedury obejmują co najmniej:
1) rozpoznawanie potrzeb socjalnych pacjentów i ich rodzin;
2) rozpoznawanie potrzeb psychologicznych;
3) rozpoznawanie problemów duchowych/egzystencjalnych;
4) opiekę nad chorym i rodziną w okresie agonii (włącznie ze stwierdzeniem zgonu, wypisaniem świadectwa zgonu i udzieleniem wsparcia osobom bliskim po stracie);
5) wsparcie duchowe, posługa kapłańska;
6) wsparcie socjalne-udzielanie zindywidualizowanej dostosowanej do aktualnych potrzeb pomocy socjalnej, pomoc w uzyskiwaniu świadczeń z instytucji pomocy społecznej oraz w organizowaniu usług opiekuńczych;
7) prowadzenie rozmów – wspierających, informacyjnych z chorym i rodziną;
8 ) edukację chorego i rodziny;
9) wspieranie osieroconych, bliskich choremu osób bezpośrednio po zgonie;
10) wypożyczanie do domu chorego niezbędnego sprzętu