18.08.2009 r.

Szanowna Pani

Ewa Kopacz

Minister Zdrowia

W związku z opublikowaniem projektu „Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej” prosimy o uwzględnienie następujących uwag.

W załączniku nr 2, części II Świadczenia gwarantowane w warunkach domowych, punkcie 1. Wymagania dotyczące personelu, podpunkcie 1 dotyczącym kwalifikacji lekarzy nie uwzględniono specyfiki i odrębności opieki paliatywnej nad dziećmi. Opiekę paliatywną nad dziećmi powinni w pierwszej kolejności sprawować lekarze specjaliści chorób dzieci – co zostało pominięte w zapisach projektu rozporządzenia. Jesteśmy bardzo zaskoczeni tym faktem, ponieważ podczas spotkań przedstawicieli OFPOP i Ministerstwa Zdrowia wielokrotnie była poruszana kwestia odrębności opieki paliatywnej nad dziećmi w stosunku do opieki paliatywnej nad dorosłymi. Pragniemy przypomnieć, że w trakcie ostatniego spotkania w Ministerstwie Zdrowia (10.03.2009) z Panem wiceministrem Adamem Fronczakiem w obecności Konsultanta Krajowego w dziedzinie medycyny paliatywnej ostatecznie ustalono konieczność odróżnienia opieki paliatywnej nad dziećmi i dorosłymi; ustalono potrzebę przeniesienia opieki paliatywnej nad dziećmi pod nadzór merytoryczny Konsultantów w dziedzinie pediatrii. Dodatkowo pragniemy zwrócić uwagę na fakt, że program szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie medycyny paliatywnej dotyczy niemal wyłącznie zagadnień związanych z leczeniem chorych dorosłych. W dwu letnim programie szkolenia uwzględniono tylko jeden kurs z pediatrycznej opieki paliatywnej trwający jeden dzień. Lekarze specjaliści medycyny paliatywnej – posiadający podstawową specjalizację inną niż pediatria - nie są zatem, po ukończeniu szkolenia specjalizacyjnego, wystarczająco przygotowani do prowadzenia opieki paliatywnej nad dziećmi. Zadajemy pytanie czy lekarz specjalista chorób wewnętrznych lub chirurgii ogólnej z podspecjalizacją z medycyny paliatywnej może odpowiedzialnie podjąć się leczenia noworodka z letalną wadą wrodzoną?

Wymienione argumenty w naszym przekonaniu jednoznacznie wskazują, że samo posiadanie specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej nie jest wystarczającym warunkiem pozwalającym na prowadzenie opieki paliatywnej nad dziećmi. Pozostawienie zapisów rozporządzenia w obecnym kształcie budzi nasz ogromny niepokój i spowoduje, że niemal wszystkie hospicja dziecięce w Polsce w dniu 31.08.2009 nie będą mogły prowadzić opieki nad umierającymi pacjentami ponieważ zatrudnieni są tam w pierwszej kolejności lekarze pediatrzy.

Z uwagi na przytoczone fakty prosimy o adekwatną zmianę zapisów rozporządzenia. W załączniku nr 2, części II. Świadczenia gwarantowane w warunkach domowych, punkcie 1. Wymagania dotyczące personelu, podpunkcie 1 o kwalifikacjach lekarzy proponujemy wyraźne oddzielenie i doprecyzowanie wymagań dotyczących kwalifikacji lekarzy w opiece paliatywnej nad dziećmi i dorosłymi. Proponujemy następujące brzmienie zapisów dotyczących kwalifikacji lekarzy:

1. w opiece nad dorosłymi: lekarz medycyny paliatywnej lub lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub lekarz będący w trakcie specjalizacji z medycyny paliatywnej lub lekarz danej specjalności, który uzyskał w ciągu ostatnich dwóch lat co najmniej 50 punktów edukacyjnych związanych z problematyką dotyczącą medycyny paliatywnej – równoważnik 1 etatu przeliczeniowego na 30 świadczeniobiorców,

2. w opiece nad dziećmi: lekarz pediatra lub lekarz specjalista w dziedzinie pediatrii lub lekarz będący w trakcie specjalizacji z pediatrii lub lekarz danej specjalności, który uzyskał w ciągu ostatnich dwóch lat co najmniej 50 punktów edukacyjnych związanych z problematyką dotyczącą medycyny paliatywnej lub pediatrii lub lekarz wymieniony w punkcie 1 – równoważnik 1 etatu przeliczeniowego na 20 świadczeniobiorców;

Jednocześnie proponujemy tożsame zmiany w załączniku nr 2, części II, punkcie 3-inne warunki, podpunkt1 dotyczące całodobowego dostępu przez 7 dni w tygodniu do świadczeń opieki zdrowotnej.

Dodatkowo pragniemy zwrócić uwagę na niespójne (prawdopodobnie błędy pisarskie) zapisy podpunktów 6 i 7 w załączniku nr2, części II, punkcie 3-inne warunki.

W podpunkcie 6 brzmiącym: „w przypadku gdy choroba ograniczająca życie ma

świadczeniobiorcom dorosłym cierpiącym na choroby, o których mowa w załączniku nr 1 do rozporządzenia” nie wskazano świadczeniodawcy mającego udzielać świadczenia oraz błędnie wskazano świadczeniobiorcę jako osobę uprawnioną do diagnozowania chorób.

Zapisy w podpunkcie 7 brzmiącym „w przypadku gdy nie istnieje możliwość odpowiedniego realizowania świadczeń gwarantowanych świadczeniobiorcom dorosłym przez hospicja domowe dla dorosłych z uwagi na rzadki charakter schorzenia zdiagnozowanego przed ukończeniem 18 roku życia lub z uwagi na miejsce zamieszkania, świadczenia te realizowane są w hospicjach domowych dla dzieci do ukończenia 18 roku życia” wzajemnie się wykluczają; zapis aktualnie dotyczy świadczeniobiorców dorosłych na rzecz, których mają być realizowane świadczenia do ukończenia 18 roku życia. Stanowi to ewidentną sprzeczność; sądzimy, że intencją prawodawcy było ustanowienie słusznego zapisu w brzmieniu: „w przypadku gdy nie istnieje możliwość odpowiedniego realizowania świadczeń gwarantowanych świadczeniobiorcom dorosłym przez hospicja domowe dla dorosłych z uwagi na rzadki charakter schorzenia zdiagnozowanego przed ukończeniem 18 roku życia lub z uwagi na miejsce zamieszkania, świadczenia te realizowane są w hospicjach domowych dla dzieci”.

Z wyrazami szacunku

O. dr Filip Leszek Buczyński

Przewodniczący Rady

Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej

Dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz

Członek Rady

Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej

Do wiadomości:

Konsultant Krajowy w dziedzinie pediatrii

Konsultant Krajowy w dziedzinie medycyn paliatywnej

Rzecznik Praw Dziecka