Szanowny Panie Marszałku! W związku z interpelacją złożoną przez panią poseł Annę Sobecką, otrzymaną przy piśmie z dnia 29 kwietnia 2008 r., znak: SPS-023-2759/08,
w sprawie standardów dla dzieci nieuleczalnie chorych, w tym wprowadzenia do rozporządzenia ministra zdrowia nowej umiejętności dla lekarzy pod nazwą ˝pediatryczna medycyna paliatywna˝, uprzejmie proszę o przyjęcie poniższych informacji.

Opieka paliatywno-hospicyjna jest istotną i integralną częścią opieki zdrowotnej, zabezpieczenie jej rozwoju stanowi ważny element działań ministra zdrowia. Rozwój opieki paliatywnej winien także uwzględniać ˝Rekomendacje Komitetu Ministrów dla państw członkowskich w sprawie organizacji opieki paliatywnej˝, przyjęte przez Komitet Ministrów
w dniu 12 listopada 2003 r.

W dokumencie tym zapisano, że opieka paliatywna nie sprowadza się jedynie do opieki instytucjonalnej: jest raczej filozofią opieki, która może być zastosowana we wszystkich miejscach pobytu chorego. Zwykle obserwuje się tworzenie zespołów środowiskowych, które oferują opiekę nad chorym w jego własnym domu lub w domu opieki społecznej. Równie często obserwuje się inne modele opieki paliatywnej prowadzonej w szpitalach. Jeżeli to możliwe, chorzy powinni mieć możliwość skorzystania
z różnych form opieki, zależnie od ich potrzeb zdrowotnych i osobistych preferencji.

W przywołanym dokumencie zaleca się, aby rządy państw członkowskich:

1) podjęły programowe, legislacyjne i inne działania konieczne dla opracowania ram dla spójnych i wszechstronnych narodowych regulacji prawnych w zakresie opieki paliatywnej;

2) dążyły do zrealizowania, na ile jest to możliwe, ujętych w dokumencie działań;

3) promowały rozwój współpracy międzynarodowej pomiędzy organizacjami, instytucjami badawczymi i innymi aktywnymi na polu opieki paliatywnej strukturami.

W odniesieniu do powyższych zaleceń Ministerstwo Zdrowia podjęło działania związane
z wypracowaniem ram prawnych dla rozwoju opieki paliatywnej, a w szczególności dla podniesienia jakości udzielanych świadczeń w ramach opieki paliatywno-hospicyjnej. Podjęte zostały prace nad projektem rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej w zakładach opieki zdrowotnej, którego przyjęcie przyczyni się z pewnością do poprawy opieki nad pacjentami wymagającymi świadczeń w zakresie opieki paliatywno-hospicyjnej. Ministerstwo Zdrowia, prowadząc prace nad projektem rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej w zakładach opieki zdrowotnej, wychodziło
z założenia, że standardy te powinny dotyczyć wszystkich nieuleczalnie chorych, bez względu na wiek. Ministerstwo nigdy nie wykluczało jednak podjęcia prac nad projektem rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, dostrzegając, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi - ze względu na swoją specyfikę - może być również oddzielnie uregulowana.

W dniu 5 maja 2008 r. odbyła się konferencja uzgodnieniowa dotycząca projektu rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej w zakładach opieki zdrowotnej. Podczas merytorycznej dyskusji prowadzonej wokół zagadnień związanych
z uregulowaniem w formie rozporządzenia standardów w zakresie opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi, przedstawiciele Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, reprezentującego środowisko 20 hospicjów dziecięcych z całej Polski (także Warszawskie Hospicjum dla Dzieci) poinformowali, że forum nie przyjmuje standardów opracowanych przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, wskazując na potrzebę rozpoczęcia wspólnych prac nad wypracowaniem optymalnych standardów dla dzieci. Również konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej zgłosiła do projektowanego aktu prawnego krytyczne uwagi o charakterze ogólnym
i szczegółowym, wraz z sugestią, że standardy opieki paliatywnej nad dziećmi winny być opracowane przez środowisko sprawujące tę opiekę, czyli lekarzy pediatrów pracujących w hospicjach, pielęgniarki. Ze względu na szczegółowe punkty standardów wskazany jest także udział etyków.

Wobec uzyskanych opinii Ministerstwo Zdrowia uznało, że niezbędne jest zorganizowanie roboczego spotkania celem zapoznania się ze stanowiskiem wszystkich zainteresowanych stron, w tym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, członków Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej oraz krajowych konsultantów
w dziedzinie pediatrii i medycyny paliatywnej. Pierwsze robocze spotkanie na powyższy temat odbyło się 12 maja 2008 r. Wnioski z odbytych spotkań zostaną
w najbliższym czasie przedstawione kierownictwu Ministerstwa Zdrowia, które podejmie wiążące decyzje w przedmiotowej sprawie.

W odniesieniu do drugiego pytania, dotyczącego wprowadzenia do rozporządzenia ministra zdrowia nowej umiejętności dla lekarzy pod nazwą ˝pediatryczna medycyna paliatywna˝, informuję, że w chwili obecnej nie są prowadzone prace nad nowelizacją rozporządzenia ministra zdrowia z dnia 27 czerwca 2007 r. w sprawie umiejętności z zakresu węższych dziedzin medycyny lub udzielania określonych świadczeń zdrowotnych. Propozycja przedstawiona przez panią poseł będzie rozważana przy najbliższej nowelizacji przedmiotowego rozporządzenia.

Łączę wyrazy szacunku

Podsekretarz stanu

Mariola Dwornikowska

Warszawa, dnia 20 maja 2008 r.